Vertaistukea autismin kohdatessa Nuutin tarina

Hyvää alkanutta vuotta 2021 Sinulle lukijani siellä ruudun toisella puolella. Blogi on pikkuhiljaa heräämässä henkiin joululoman jälkeen. Aloitetaan tämä vuosi lukukokemuksella. Esittelyssä Noora Koposen kirja Jos mä oon oikee Nuutin tarina.

Noora Koponen Jos mä oon oikee Nuutin tarina

Jos mä oon oikee Nuutin tarina

Heti alkuun täytyy todeta, että, jos perheessä on autisminkirjon henkilö ja kaipaat vertaistukea, niin lue ehdottomasti tämä kirja. Olisipa joku samanlainen kirja ollut olemassa jo 25 vuotta sitten, kun autismi oli uusi ja ajankohtainen asia meidän perheessä.

Taustaa: minulla on kaksi nyt jo aikuista tytärtä, joista toisella on diagnoosi lapsuusiän autismi. Kirjaa lukiessa tuntui kuin olisin lukenut meidän perheen tarinaa autismin kohdatessa. Palasin hetkessä takaisin muistoihin 25 vuoden taakse.

Kaikki tuntuu tapahtuneen niin samalla tavalla. Lainaus Nuutin tarinasta: "Se jokaisen vanhemman pahin pelko, joka tulee pyytämättä osaksi elämääsi onnellisuuden rinnalle." Se, että, kaikki ei olekaan hyvin. Lapsen kehityksessä on jotakin hämminkiä. Kun katselen valokuvia 8 kuukauden ikäisestä tyttärestä, hän näyttää niin täydelliseltä istuessaan lelujen keskellä viltin päällä kesäisenä päivänä. Muutama kuukausi siitä hetkestä eteenpäin olimme sairaalassa lastenosastolla tutkimusjaksolla. Tytär ei enää ottanut katsekontaktia ja hän tuntui olevan jossakin todella kaukana.

Noora Koponen kuvaa Nuutin sairaalajakson tutkimuksia niin todellisesti. Myös me olemme käyneet nuo tutkimukset läpi. Tunsin itse samoja tunteita, itsesyytöksiä, pelkoa ja tuskaa. Tuntui todella pahalta katsoa pientä lasta (1-vuotias) nukutettuna magneettikuvaa varten sekä kytkettynä niihin pieniin antureihin,  joilla mitattiin aivosähkökäyrää. 

Jos mä oon oikee Nuutin tarina 

Kuten myös Nuutilla, omalla tyttärellä oli siinä mielessä onnea, että hän sai todella hyvän oman avustajan. OYSista kävi terapeutti ohjaamassa tyttären avustajaa koritehtävien laatimisessa. Tytär ei myöskään puhunut, siihen aikaan käytettiin pictokuvia. Hoitopaikka ja koti olivat "pictotettu" , kuvia oli joka paikassa. Lisäksi askartelin sellaisiin pieniin valokuva-albumeihin, jossa on ne muovitaskut, omat kuvatarinat erilaisten tilanteiden varalle. Siitä se elämä vain lähti etenemään. Tällä hetkellä asiat ovat aika hyvällä mallilla.

Tätä kirjaa en pystynyt lukemaan itkemättä, kirja meni tunteisiin ja avasi niin monia muistoja. Kirjan kirjoittanut Nuutin äiti Noora Koponen on ensimmäisen kauden kansanedustaja. En ota  kantaa politiikkaan tai puolueisiin, mutta mielestäni on hyvä, että erityislasten asiaa valtakunnan ykköstasolla vie eteenpäin henkilö, joka oikeasti tietää mistä on kyse. On aivan eri asia opiskella autismiasiaa kirjoista kuin elää autistisen henkilön kanssa.

Laitan tähän loppuun vielä lainauksen kirjasta sekä Happoradion biisistä "Puhu äänellä, jonka kuulen" .

                                                                        "Puhu äänellä, jonka kuulen

                                                                         Sanoilla, jotka ymmärrän

                                                                         Runoilla, jotka käsitän

                                                                         Sinuun tarvii tekstityksen

                                                                         Salaisuuksien selittäjän

                                                                         Kertojan kaikkitietävän

                                                                         Puhu äänellä, jonka kuulen"

Jes, nyt olen korkannut blogissa tämän alkaneen vuoden 2021. Tunnelma ja tilanne on ihan eri kuin vuosi sitten. Todennäköisesti tänä vuonna reissut tehdään kotimaassa ja toivotaan, että pääsemme jossain vaiheessa nauttimaan kulttuurista ja tapahtumista.

Kiitos Sinulle, kun olet mukana! 😊 Lämpimästi tervetuloa uudet lukijat! ❤️          Päivi